Představte si, že nevíme, co je slepota.
Představte si, že lidi velmi často označujeme za slepé, ale nevíme, co slepota je.
Představte si, že slepota narůstá natolik, že v některých okresech je u tří z deseti dětí diagnostikována slepota. Ale my nevíme, co slepota je.
Představte si, že dokážeme pojmenovat mnoho příznaků slepoty. Nechuť k podání ruky. Sklon k pádům. Plachost v držení těla. Pomalá chůze. Ale že nevíme, co je slepota.
Představte si, že existuje spektrum slepoty, včetně těch, kteří někdy zakopnou o koberec, a těch, kteří se musí držet jiné osoby, než udělají jediný krok. Ale že se neví, co slepota je.
Představte si, že se říká, že slepota se může skrývat a postihuje mnoho lidí, kteří chodí s dojmem sebevědomí a reagují na výraz obličeje se zdánlivou jistotou. Ale že se neví, co slepota je.
Představte si, že počet těch, kteří zpětně interpretují svůj vlastní život a životy druhých jako životy utvářené nediagnostikovanou slepotou, roste a roste, a to tak nekontrolovatelně, že máme všichni sklon chápat sebe i ostatní jako alespoň trochu slepé. Ale že nevíme, co je slepota.
Představte si, že připisování slepoty nabere na obrátkách takovou rychlost, že slepota nabývá atmosféry přirozeného lidského stavu, pouhého rozdílu. Ale že nevíme, co slepota je.
Představte si, že se dosahuje pokroku v určování možných příčin slepoty – toxiny z prostředí, genetická predispozice, styl výchovy, prožité trauma. Ale že se neví, co slepota je.
Mezitím malá skupina lidí s diagnózou slepoty lpí na zdech svého domova, svého pokoje, a nereaguje na nesčetné strategie používané k začlenění nevidomých – malá skupina, jejíž tragédie je skryta v obecném volání po slepotě; ubohá hrstka, zničená a osamělá v temnotě zcela přehlížená. Protože nevíme, co je slepota.
Scénář by byl nepravděpodobný, kdyby nebyl skutečný.
Velmi často popisujeme lidi jako autisty. Autismus se zvyšuje; v některých částech Londýna je s tímto onemocněním diagnostikováno tři z deseti dětí. Téměř každý dokáže vyjmenovat některé příznaky autismu: nedostatek očního kontaktu, sklon k čichání, záliba v rutině, sklon k úzkosti. Autismus je chápán jako porucha autistického spektra, která postihuje celebrity a ty, kteří neumí mluvit, oblékat se nebo používat toaletu. Říká se, že autismus maskuje, skrývá se pod simulací funkčnosti. Autismus je propagován jako přirozená odchylka, tak všudypřítomná, že vysvětluje aspekty života nás všech. Autismus je připisován řadě příčin, od očkování dětí až po neosobní rutiny velkoměst.
Přesto nevíme, co je autismus.
Mezitím se ne tak malá skupina mladých lidí točí a plácá za hranicemi soucitu a významnosti, neschopná přístupu k útěše lidského života, neschopná se do něj dostat. Ne tak malá skupina, jejíž tragédii zastírá všeobecné nadšení pro autisty; podivná rasa, jejíž jedinečná opuštěnost nemá slova, kterými by vyjádřila své jméno. Protože nevíme, co je autismus.
Tato skupina mladých lidí roste, a to ne pomalu, relativně nepostřehnutelně v melamíně autismu, s výjimkou těch, kteří mají na starosti těžký úkol ji podporovat, úkol, který je nekonečně demoralizující kvůli rozšířené nevědomosti o tom, co autismus je.
Je nadčasové, abychom se pokusili rozptýlit tuto nevinnost.
Proč je můj jedenáctiletý syn lhostejný ke světu a lidem v něm, ačkoliv má živou mysl a doširoka otevřené oči? Proč dokáže zdvojnásobit velká čísla, ale nedokáže pochopit, že odečtením od čísla se číslo zmenší? Proč se může naučit Wordsworthovo dílo? 'Narcisy' zpaměti, zatímco nerozumí slovu „to“? Proč nedokáže upoutat mou pozornost? Proč tak hlasitě křičí „Mami!“, i když jsem hned vedle něj, i když nic nepotřebuje ani nechce a i když pro mě neříká „mami“? Proč dokáže správně hýbat figurkami na dámě, aniž by se kdy snažil hru vyhrát nebo věděl, jestli ji prohraje?
Proč nedokáže odpovědět na otázku „Jak se jmenuješ?“, ale pouze na otázku „Josephe, jak se jmenuješ?“ Proč dokáže zopakovat ranní dopravní hlášení, ale nechápe, že dnes je středa? Proč ho ohromí jakákoli náznak, že lidi končí životy, ale nedokáže opatrně přejít silnici? Proč trvá na věcech, které nerad dělá? Proč dokáže odříkat abecedu pozpátku, ale nedokáže pochopit příběh o Jackovi a Jill, kteří jdou do kopce? Proč si pamatuje jména všech, které potkáme, aniž by se k jejich zábavě někdy chtěl přidat?
Co je základem těchto rozmanitých a kuriózních projevů?
Pokud nevidí, co pak autisté nemohou dělat?
Na tuto otázku existuje odpověď, která měla určitý vliv. Navrhl ji v roce 1985 psycholog Simon Baron-Cohen.
Baron-Cohen provedl experiment, aby zjistil, co je autismus, a dospěl k závěru, že autismus je absence teorie o jiných myslích.
Pokud nevidomí lidé nevidí fyzické věci, autističtí lidé podle Baron-Cohena nevidí věci mentální. Nechápou, co ostatní lidé očekávají nebo čemu věří, co chtějí, co si myslí, co cítí.
Baron-Cohenův experiment byl jednoduchý. Skupina čtyřletých dětí, některé s diagnózou autismu a některé bez ní, byla vyzvána, aby se zaměřily na scénu, ve které byly dvě panenky, dva košíky a jedna kulička. Kulička byla umístěna do košíku jedna. První panenka scénu opustila. Kulička byla přesunuta z košíku jedna do košíku dva. První panenka se vrátila na scénu. Děti byly požádány, aby předpověděly, do kterého košíku půjde první panenka, aby kuličku vytáhla.
Neautistické čtyřleté děti odpověděly, že první panenka půjde do košíku jedna pro kuličku. Autistické čtyřleté děti odpověděly, že první panenka půjde do košíku dva pro kuličku.
Autistické čtyřleté děti nechápaly, že první panenka bude očekávat, že kulička bude stále v košíku číslo jedna.
Baron-Cohen dospěl k závěru, že děti s autismem nemají teorii o jiných myslích. Jsou, jak to vyjádřil, „slepí k mysli“.
Baron-Cohenův experiment byl ale slepý pro autismus.
Čtyřleté děti s autismem si rozhodně nejsou schopny vytvořit teorii o tom, co od nich ostatní lidé očekávají.
Je to ale proto, že čtyřleté děti s autismem nejsou schopny pochopit očekávání.
A to proto, že čtyřleté děti s autismem nejsou schopny prožívat očekávání.
Nevadí, že čtyřleté děti s autismem neumí říct, co ostatní lidé očekávají. Čtyřleté děti s autismem samy o sobě nemohou nic očekávat. Nemohou se orientovat na budoucí možnost, bez ohledu na to, jak základní tato možnost je.
Autistickým lidem nechybí teorie o jiných myslích. Nebo spíše jim teorie o jiných myslích chybí, ale jen proto, že jim chybí něco nekonečně zásadnějšího.
Autistickým lidem chybí afinita k ostatním lidem – afinita, kterou my ostatní nedokážeme ani potlačit, afinita, z níž vyplývá nejen možnost rozvíjet teorie o našich zkušenostech se světem a lidmi v něm, ale i možnost mít zkušenosti se světem a lidmi v něm.
Filozof Sartre popsal scénář, který odhaluje podstatu lidské zkušenosti:
Poslouchám u dveří rozhovor, který se odehrává na druhé straně. Odposlouchávám. Na schodech se ozve vrzání. Najednou se můj zážitek změnil. Co bylo dříve zvláštním zaujetím, se stává hanebným vědomím mého shrbeného postoje, mé tajné operace.
Přítomnost jiné osoby – ani ne samotná její přítomnost, spíše náznak její možné přítomnosti – proměňuje mou zkušenost.
Tak naprosto promění mou zkušenost, že se ukáže, že moje zkušenost ve skutečnosti není my zkušenost vůbec, ale zcela vnímavá k perspektivám jiných lidí, ať už jsou tito lidé živí, vzpomínají, očekávají, jsou vetkáni do struktur institucí nebo jsou zakotveni ve významu předmětů každodenní potřeby – pokud při naslouchání narazím na matčinu kabelku, moje zvědavost se může stejně tak proměnit v stud.
Toto Sartre objevil: že nejsem pánem svých zkušeností, že mé zkušenosti jsou vždy společnými silami. To, že se to projeví pouze v momentech zvratu, nepopírá jeho pravdivost – před vrzáním schodů moje zvědavost, mé pečlivé skrývaní zvědavosti a každá další složka mé zkušenosti čerpala svůj význam z celoživotního pobytu s jinými lidmi.
Sartre nebyl svým objevem nijak zvlášť nadšený. Zdálo se, že zničil naděje na individuální autonomii. Jak mohu být považován za skutečně svobodného, když jsem vždy implicitně v přítomnosti jiných lidí a jsem jimi ovlivněn?
Proto Sartre napsal nechvalně známý výrok: „Peklo jsou jiní lidé.“
Sartre se v tom jistě mýlil. Koneckonců, právě proto, že naše zkušenosti jsou prostoupeny perspektivami jiných lidí, vznikají a upevňují se lidské kultury – způsoby, jakými děláme věci, jak o věcech přemýšlíme, jak o věcech cítíme, jak je vnímáme. A právě proto, že vznikají a upevňují se lidské kultury, dostávají naše životy tvar a smysl.
Skutečné peklo, o kterém Sartre nemohl vědět. Spočívá v imunitě vůči ostatním lidem a následné neprostupnosti kulturou, a tedy i významem.
Toto peklo je autismus: blokáda přístupu k perspektivám jiných lidí tak velká, že zde nejsou podmínky pro lidskou zkušenost.
Můj Josef se nemůže cítit zvědavý. Nemůže cítit stud. Nemůže být plachý. Nemůže být sebevědomý. Nemůže cítit soucit. Nemůže být zazlívaný. Nemůže říkat pravdu. Nemůže lhát.
Protože můj Josef není schopen být s jinými lidmi – s nimi ve filozofickém smyslu. Jeho zkušenosti, ať už jsou jakékoli, nejsou sdílenými úspěchy, nejsou protkány s perspektivami jiných lidí.
Pokud nevidí, autističtí lidé nemohou sdílet – nejsou schopni sdílet zkušenosti, které tvoří a udržují lidské kultury, a proto jsou vyloučeni z lidského světa. Nejhlubší možné ořezání, doslova nepředstavitelné.
Baron-Cohen usoudil, že jeho čtyřleté děti s autismem nejsou schopny vidět to, co ostatní lidé očekávají.
Přehlédl, že jeho čtyřleté děti s autismem už strávily rok, dva roky, možná čtyři roky bez onoho naladění na lidi kolem sebe, z něhož kojenci a malé děti bez námahy odvozují pochopení pro vzorce života a předvídatelnost událostí, a tak rostou schopné očekávat.
Přehlédl, že očekávání je zkušenost, ke které čtyřleté děti s autismem nemají přístup, kterou nejsou schopny ani samy, ani ji samozřejmě nejsou schopny připsat ostatním.
Ale musel přehlédnout tolik věcí.
Pravděpodobně se Baron-Cohenovy čtyřleté děti nahrnuly do experimentální místnosti ještě před jeho začátkem. Autistické čtyřleté děti se nemohou nahrnout nikam. Hybnost a orientace ostatních lidí je něco, čím nemohou být ovlivněny.
Pravděpodobně Baron-Cohenovy čtyřleté děti seděly na židlích nebo na podlaze a čekaly na začátek experimentu. Autistické čtyřleté děti nemohou sedět na židlích ani na podlaze a na cokoli čekat. Nemají naladění, které by děti nabádalo k tomu, co dělají nebo o co je žádají lidé kolem nich, a nemají receptory pro smysl, který dává čekání smysl.
Pravděpodobně dostaly čtyřleté děti podle Barona-Cohena jednoduché instrukce. Autistické čtyřleté děti neslyší pokyny. Nevědí, že se k nim někdo obrací. Nevědí, k čemu se má mluvit. Směr pohledu ostatních lidí, tón tónu a gesta ostatních lidí pro ně nejsou k dispozici, vůbec se jich nedotýkají.
„A teď, děti, brzy…“ Čtyřleté autistické děti nerozumí ničemu kromě těch nejzákladnějších slov, která jim pronese někdo známý v běžném kontextu. Mohou vyslovovat slova, mohou opakovat fráze, ale nemohou navázat vzájemnou komunikaci. Jazyk si neosvojují jako mateřský jazyk zevnitř a prostřednictvím styku s lidmi, mezi nimiž žijí. Nakonec si jazyk osvojí zvenčí, váhavě, částečně a bez obvyklých motivací.
A pak tu byly panenky Barona-Cohena. Čtyřleté autistické děti nevidí panenky a to, co dělají, stejně jako nevidí lidi a to, co dělají. Pokud měl Baron-Cohen na sobě hodinky, jejichž ciferník zachycoval slunce, čtyřleté autistické děti se dívaly na to. Nebo na něco jiného. Nebo na nic.
Baron-Cohenův závěr, že autističtí lidé nemají teorii o jiných myslích, je jako dojít k závěru o nevidomých lidech, že nevidí slunce. Jako by autističtí lidé rozuměli všemu kromě perspektiv ostatních lidí; jako by nevidomí lidé viděli všechno kromě světla. Prezentuje to jako omezené omezení to, co je spíše naprostým vyloučením.
Autističtí lidé nejsou slepí vůči myslím jiných lidí. Jsou vůči nim imunní, a tedy i vůči všem významům, které lze pochopit pouze ve shodě s ostatními lidmi.
Jaké to je, ta imunita vůči ostatním lidem, je vskutku matoucí. Asi tak matoucí, jako jaké to je být netopýrem.
Přesto je na místě sáhnout po analogii. Po něčem, k čemu by to mohlo být podobné. Bez toho nemůžeme ani řádně podporovat mladé lidi s autismem, ani plně docenit jejich peklo.
Jako dítě jsem dostával měsíčník dětský časopis. Na zadní obálce byla vždycky stejná skládačka. Fotografie běžného předmětu, pořízená tak zblízka, že byl k nepoznání. Úkolem bylo zjistit, co by ten předmět mohl být, bez obvyklých vodítek v podobě obrysu nebo kontextu.
Často jsem na tuto měsíční hádanku myslel, když jsem se svým synem dohadoval svět.
Když byl Josef čtyřletý autista, občas se naší tichou ulicí procházeli dva policisté na koních. Byla to opravdu pozoruhodná událost – koně byli úchvatní s bujnou hřívou a lesklou výstrojí a policisté svou výškou impozantní.
Když koně projížděli kolem naší zahradní branky, snažila jsem se na ně Josefova pozornost upoutat. Někdy se otočil jejich směrem. Ale jeho oči se nikdy nerozšířily ani nerozzářily.
Nezajímal se Josef o koně? Nebo si koní vůbec nevšiml?
Byli koně pro Josefa jako fotografie na obálce mého dětského časopisu? Nebyl k nim žádný náčrt, žádný kontext, který by jim dal smysl?
Odkud se u čtyřletého dítěte bere schopnost identifikovat dva koně jako relevantní objekt na tiché ulici, a ne lesk jejich přezek na sedle, hnědou barvu jejich upravené srsti, modř oblohy za nimi, zvuk motorky v dálce, vzpomínku na včerejší plavání nebo slovo z nějaké rozhlasové reklamy?
Odkud čerpáme cit pro smysluplné tvary a zvuky našeho světa?
Co formuje naše zážitky tak, aby se o ně podělili lidé kolem nás, abychom byli všichni v jednom okamžiku uchváceni koňmi?
Je to fakt – nejzákladnější existencionální fakt – že naše vnímání je již sdíleným úspěchem, prolíná se s perspektivami jiných lidí a smysluplné je získáváme ve shodě s těmi kolem nás.
Všechno, co dává světu jeho smysl, k nám přichází skrze společenství s ostatními. Tak přirozené, že ani nemusíme zvolat „Podívejte!“, aby všichni kolem nás s úžasem zírali na pár koní na městské ulici.
Takže přirozeně, s výjimkou čtyřletého dítěte s autismem, které koně nevidí, ačkoli jsou přímo před ním ve své živoucí, dýchající obrovitosti a všichni kolem něj žasnou nad jejich mocí.
Svět prožíváme v kontextu, který nám otevírá naše vnímavost k myšlenkám a pocitům jiných lidí. Autistická imunita vůči myšlenkám a pocitům jiných lidí znamená nedostatek jakéhokoli kontextu, v němž je prožitek možný.
Bez schopnosti prožívat mají autističtí lidé jen útržky předmětů a událostí. Příliš blízko pro pohodlí. Bez spojení. Bez rozměrů. Úlomky kostí světa a žádné maso, které by je oživilo. Ubohé bóje, s nimiž by se mohli chránit před potopením.
Josef zná datum svých narozenin. Ví, že v tento den dostane dárky. Ví, že bude dort se svíčkami. Byl by trochu naštvaný, kdyby nebyly žádné dárky nebo dort, ale to jen proto, že dárky a dort vždycky byly. Nemůže se na své narozeniny těšit. Nemůže se v den svých narozenin cítit výjimečně. Nemůže si během narozenin vzpomenout, že má narozeniny. Zajímá se o narozeniny svého bratra a souseda stejně jako o své vlastní.
Josef ne získat narozeniny. Má z toho kost. Ale nemá z toho maso.
My ostatní možná nemáme rádi narozeniny, můžeme se vyhýbat všem oslavám narozenin. Ale nemůžeme být bez významu narozenin. Jsme bezmocně uchváceni právě tím významem, jehož jsou autističtí lidé bezmocně osvobozeni.
A co se týče narozenin, tak je to se vším. Se vším, co dává životu jeho nádech. Fakta a fikce, výhra a prohra, živé i neživé, lidské i nelidské, minulost a budoucnost, muž a žena, konkrétní i obecné: veškerý obsah, který používáme k prožívání, všechny tvary věcí, které se učíme, aniž by nám bylo řečeno.
Josef se musí vypořádat se životem bez tohoto obsahu, bez horizontu, v němž život ožívá. Má k dispozici pouze chladná fakta o některých věcech. Nejistou a pomalu hromaděnou zásobu, z níž musí čerpat, aby si vytvořil zážitky, jejichž křehkost nikdy nepoznáme.
Josef, neovlivněný perspektivami ostatních lidí, nedokáže vidět věci v kulatých ohledech. A tak je vyloučen ze světa lidí kolem sebe, neschopný odtrhnout se od bezprostřednosti, která nedává smysl. Vyloučen ze všeho společenského je jako malá holčička od sirek v zimním chladu.
Jenže ta holčička se sirkami se tam chtěla dostat, toužila se tam dostat. Josef ani nevidí, že je do čeho vlézt. Nenamáhá se sdílet to, co sdílíme my. Netouží po našem světě.
Možná požehnání. Taková touha by vám zlomila srdce. Ale podivnost bytí bez ní se nepodobá ničemu jinému na světě.
Dosáhnout této podivnosti, udržet si ji a přitáhnout si ji jen o trochu blíž, oddělí i tebe od světa a už nikdy tě doopravdy nepustí zpět.
Lidé o Josefovi poznamenávají, že je ve svém vlastním světě.
To není tak. Nemůžete mít svůj vlastní svět.
S ostatními se vytváří svět, vybudovaný ze zdravého rozumu, který utváří zážitky, jejichž význam závisí na kultuře, ve které jsou předávány.
Svět je nutně sdílený. Josef ve světě není.
Josef se jistě může učit. Už se učil. Ale ne proto, že se začal formovat svět. Ne proto, že se rozbřeskne sdílená zkušenost.
Autističtí lidé se učí autistickými způsoby.
Předměty v okolí se stanou rozpoznatelnými, pokud jsou opakovaně prezentovány. A mohou být označovány, pojmenovávány, jako v učebnicích pro rané vzdělávání jazyků. Ale vždy v konkrétním smyslu. „Máma“, ne matka. „Večeře“, ne jídlo. „Pes“, ne zvíře.
S dostatečným označováním svých objektů a událostí získává život pohodlí známosti. I když nenapadnutelná specifičnost toto pohodlí trochu snižuje. Strádání není nikdy daleko.
Více se dá dosáhnout instruktáží ke stejnosti. Proto je opakování tak uklidňující. Dnešní snídaně je jako včerejší snídaně. To, pro co známe označení, je jako to, pro co známe označení. Snídaně je jako oběd. Oběd je jako večeře. Stejné.
I odlišnosti se lze naučit, i když nejsou tak výrazné.
A v stejnosti a odlišnosti je radost. Je osvěžující kreslit čáry mezi označenými objekty. Ale je otupující, když je čára přerušena nebo se o ní diskutovalo. Snídaně v autě cestou na trajekt. Vůbec ne jako snídaně. Dost na to, aby se vám zhroutil svět z karet.
To, že jedna označená událost následuje po druhé, se dá naučit. Nejdřív tohle, pak tamto. Dostatečná stabilizace událostí je úkol. Důvody pro tíseň se rozšiřují.
Že jedna označená událost způsobí další, lze se pokusit o jinou. S Josefem tam ještě nejsme. Proč deštník? Protože prší. Proč prší? Protože deštník.
A falešných přátel je mnoho a s každým pokrokem se množí. Počítač nefunguje. Toustovač nefunguje. Auto nefunguje. Sprcha nefunguje…
...Maminka dnes nepracuje. Zmatek. Rozrušení. Nedá se to vysvětlit. Tvoje chyba z nedbalosti ustoupí, ale až za týden nebo měsíc.
Učit se zvenčí dovnitř není snadné.
Přesto se dá dosáhnout i setkání s jinými lidmi.
Josef mi nemůže zavolat. Nemůže říct „Mami!“, když něco potřebuje nebo chce. Párkrát se mu v noci stalo, že zvracel v posteli. Ráno jsem ho našla pokrytého zvratky. Když mě viděl, označil situaci za „omyl“. Ale nemohl mi zavolat.
Volání na někoho se opírá o filozofický přístup – autismus je mimo něj. Daná osoba je vám přítomna, i když v jiné místnosti. Mimo dohled, ale ne mimo vás. Zvýšíte hlas, abyste ji oslovili, protože její vzdálenost od vás je ve vás. Jejich vztah k vám, to, co pro vás může udělat, je ve vás. Nemusíte mít teorii. Vaše zkušenost je již utvářena teorií a pro ni. „Mami!“
Ale můžete někoho naučit, aby vám zavolal, zvenčí. Pokud budete mít štěstí.
Asi před šesti měsíci Josef poprvé vykřikl „Mami!“.
Josefova pověst pro mě není „mami“. Nevolal mě. Dělal to, co dělá bez přestání, dával hlas úryvku zvuku ze svých zásob. Někdy verši z písně. Někdy úryvku z dopravní zprávy. Někdy zvuku ždímacího cyklu pračky.
Tentokrát, z Josefových zásob, jeho bratr volá po mé pozornosti. „Mami!“
Příležitost.
Vběhl jsem do místnosti. Přímo k němu. „Ano, Josefe? Ano? Co se děje? Co Josef chce?“
Samozřejmě žádná odpověď. Ale byl to začátek.
Když Joseph začal ze své zásoby zvuků hledat „Mami!“, volil ho v následujících dnech a týdnech znovu a znovu. Pokaždé jsem odpověděl, jako by mě volal. „Ano, Josephe? Je Joseph v pořádku? Co si Joseph přeje?“
O několik měsíců později vkládáme spojení. Pokud tohle, tak tamto. Pokud „máma!“, tak je tu máma.
Josef teď může zavolat „mami!“, když něco chce. Ne vždycky. Ne, když něco opravdu potřebuje. Pořád by byl pokrytý zvratky. A nepoužíval by na mě své jméno. A neměnil by na mě tón tónu. Když jsem vedle něj, křičí.
Ale přesto vítězství. Sestavení malé simulace bytí s někým, kolísavě, mučivě pomalu a zvenčí dovnitř.
Mnozí v tomto popisu autismu své dítě s diagnózou autismu nepoznají.
Počet dětí, kterým je diagnostikován autismus, daleko převyšuje počet dětí, které jsou jako Josef.
Slovo „autista“ se vlastně ani nehodí pro děti, jako je Josef, protože naznačuje jakési uzavření se do sebe sama.
Josef nemůže použít slovo „já“. Říká si „Josefe“. Když se zeptám „Josefe? Josefe? Kde je Josef?“, přiloží si prst na hruď a řekne: „Tenhle.“ Další z drobností z jeho zásob. Bez jakéhokoli zvláštního statusu.
Náš pocit vlastního já je stejně sdíleným úspěchem jako náš pocit všeho ostatního. Právě pobyt s jinými lidmi mi dává mé vlastní já.
Josef nedokáže být sobecký stejně jako nesobecký. Nemůže jednat ve svém vlastním zájmu, stejně jako nemůže jednat v zájmu druhých.
Ale můj popis Josefova stavu má význam pro všechny děti s diagnózou autismu, dokonce i pro ty, které jako Josef od začátku nejsou.
Protože jakmile je stanovena diagnóza autismu, zavádějí se strategie, které vyvedou ven děti, které jsou ať už mají jakékoli problémy, svou povahou uvnitř.
Chrániče sluchu, kousací hračky, hračky na neposedu, bezpečná místa, elektronická zařízení, doprovod a výjimky odvádějí děti s diagnózou autismu od přístupu k jiným lidem a světu a uvádějí je do stavu mimo jejich přirozený stav.
Pokud nepochopíme, co autismus v jeho jádru je, budeme i nadále přehlížet tento samostatný, úzce související jev, tento druhořadý autismus institucionálně vytvořený, kterým nyní trpí obrovské a stále rostoucí množství dětí.
Před pár týdny jsme s Josephem navštívili místní školu. Byli jsme tam s dalšími dobrovolníky, abychom si od dětí, které jsme ten rok hostili v naší zahradě, vyzvedli poděkování.
Chodili jsme od třídy ke třídě, přijímali přáníčka, která děti vyrobily, poslouchali jejich vzpomínky na zahradu, slyšeli jsme potlesk a oslavu.
V jedné třídě osmiletých dětí jsem poznal malého chlapce z ulice, kde jsme bydleli.
Během posledních několika let jsem s tím chlapcem začal soucítit. I když jsem s ním ani s jeho rodinou nikdy nebyl blízký, vždycky ke mně na zahradě přiběhl a řekl mi, že se mu po mně stýská, a vyprávěl mi o novinkách ze staré ulice. Jednou na vánočním koncertě ve škole se mě učitel zeptal, jestli bych šel na chodbu, protože mě ten chlapec viděl a chtěl si se mnou promluvit. Když jsem vyšel ven, objal mě, jako by na tom závisel jeho život, jako by potřeboval být zachráněn. Moje jediná myšlenka byla: „Haló? Někdo? Archiemu se moc nedaří.“ Učitel měl problém ho odstrčit.
Od té doby jsem Archieho v zahradě viděl jednou nebo dvakrát. Měl po boku asistenta pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami, který ho usměrňoval do dění na okraji dění.
A teď tu byl zase, v den naší návštěvy školy. Seděl vedle svých spolužáků. Se sluchátky na uších. A iPadem. Oslavy se konaly všude kolem něj, ale bez něj.
Má Archie diagnózu autismu? Nevím. Ale myslím, že ano. A že ho to od nás odtahuje, vytrhává ho ze života.
Tento malý chlapec, zrozený pro nitro, který jako by tušil svůj osud, který se, jak nejlépe uměl, držel náhodných lidí: teď už neviděl; neslyšel; byl odříznut; byl venku.
Ne proto, že má autismus. Protože má diagnózu autismu.
