Co zabilo informovaný souhlas?

[Následuje kapitola z knihy Dr. Julie Ponesse, Náš poslední nevinný okamžik.]

Každá lidská bytost v dospělosti a zdravé mysli má právo určovat, co bude dělat s jejím vlastním tělem. 

soudce Benjamin Cardozo, 
Schloendorff proti Society of New York Hospital (1914)

Mrknutím oka

Když moje prsty píšou tato slova v rohu mé místní kavárny, upoutají mou pozornost některé jednoduché interakce. 

Mohl bych dostat vysokou tmavou pečínku, prosím? Rozhodně. 

Chtěli byste svůj croissant ohřátý? Ne, děkuji. 

Je mléko organické? Samozřejmě.

V několika jednoduchých výměnách v rámci objednávky ranní kávy se každému zákazníkovi podařilo učinit důkladnější informovaná rozhodnutí než většina ostatních v případě mnohem závažnějších zdravotních a politických problémů posledních čtyř let. 

Zajímalo by mě, proč bychom nemohli shromáždit relativně skromné ​​schopnosti věnovat pozornost, klást otázky a vyjádřit reflexivní „ano“ nebo „ne“, když došlo na život ovlivňující problémy pandemie – maskování, zavírání, rodina? distancování a očkování – když se zdá, že to děláme jako samozřejmost v prozaičtějších oblastech našeho života?   

Během pandemie byl informovaný souhlas obrácen, aby jej všichni viděli. Veřejné zdravotnické zařízení dospělo k závěru, že ochrana „většího dobra“ vyžaduje výjimečná opatření, takže informovaný souhlas je nezbytný ve jménu „udržení lidí v bezpečí“.

Lékaři odmítli podepsat výjimky a soudy odmítly projednat žádosti o výjimku. Pacienti byli propouštěni za zpochybnění očkování. Rodiny a sociální skupiny začaly destilovat své členství více a méně zjevnými způsoby, zahanbovaly a nezvaly, dokud ti, kteří zůstali, nebyli dotlačeni, aby souhlasili nebo vyhnanství.

A různé instituce začaly vydávat prohlášení pozměňující svůj postoj k informovanému souhlasu a tvrdily, že jeho revizi si vyžádaly tlaky pandemie. FDA a Úřad pro ochranu lidského výzkumu například vydaly prohlášení revidující své zásady informovaného souhlasu v návaznosti na nouzovou deklaraci veřejného zdraví (vydanou 31. ledna 2020, poté obnovenou do 11. května 2023). 

Více i méně formálním způsobem byl Covid nástrojem, který proměnil naše údajně nezcizitelné právo činit informovaná rozhodnutí o našem soukromém životě ve veřejné a snadno postradatelné dobro. Bylo to skoro, jako bychom vybudovali takovou síť nekonečně malých voleb vytvářejících mocnou iluzi volby, které jsme si nevšimli, když jsme byli požádáni, abychom se toho všeho v mžiku vzdali.

Koneckonců, pokud si můžeme vybrat, že si kávu připravíme a přizpůsobíme podle svých představ – pokud svět reaguje na naše potřeby a přání že stupně — proč by nás napadlo, že nemůžeme rozhodovat o tom, co se nám dostává do těla?

Když se podívám zpět na pestrou sbírku nedopatření a prohřešků za poslední tři roky, nejvíce mě překvapuje, že jsme to všechno nechali dojít. Vláda mohla požadovat naše nezpochybnitelné dodržování, novináři mohli spřádat jednostranné vyprávění a občané nás mohli zahanbit, ale my jsme tomu všemu mohli vzdorovat tím, že bychom se v našich vlastních malých koutech světa rozhodli sami. Mělo to být zabezpečení proti selhání, které by nás teď dostalo na úplně jiné místo.

Místo toho se Covid stal morálním lakmusovým papírkem, ve kterém jsme nejen ukázali naši schopnost činit špatná rozhodnutí, ale ještě více zničující naši schopnost naprosté úcty (co někteří nazývají „důvěra veřejnosti“). Covid vytvořil atmosféru, ve které informovaný souhlas prostě nemohl přežít. „Svobodná volba“ byla považována za „svobodnou jízdu“ a ti, kteří činili individuální rozhodnutí, která se odchýlila od toho, co bylo vnímáno jako „udržování lidí v bezpečí“, byli považováni za těžící z obětí druhých, aniž by sami sobě přinášeli náklady. Jak zavtipkoval kanadský zpěvák a skladatel Jann Arden v podcastu z roku 2023, „[V]očkovaní lidé umožnili každému na této planetě žít život právě teď, jaký mají.“

Chtěl bych zde prozkoumat, co se stalo od roku 2020, díky čemuž jsme byli tak ochotní vzdát se osobní volby a informovaného souhlasu, abychom mohli lépe pochopit, jak jsme se dostali na toto místo a jak zabránit dalšímu morálnímu omylu. Odpověď vás možná překvapí. 

Proč jsme to tak snadno vzdali?

I když se může zdát, že jsme se mrknutím oka vzdali svého práva rozhodovat se, informovaný souhlas začal v medicíně a obecněji v kultuře v letech do roku 2020 ztrácet oporu.

Téměř 20 let před Covidem etická etika Onora O'Neill bezcitně napsala, že „postupy informovaného souhlasu v medicíně […] jsou pro výběr politik veřejného zdraví k ničemu“. Její myšlenkou bylo, že politiky veřejného zdraví musí být jednotné, aby byly účinné, a umožnění osobní volby vytváří možnost rozdílů.

Pro O'Neilla nemohou existovat žádné výjimky týkající se maskování jednotlivců nebo výběru očkování, například, a úspěch při omezování šíření smrtícího viru. Buď můžete mít jistotu or individuální volba, a pokud jsou tyto dva konflikty, informovaný souhlas musí ustoupit důležitější hodnotě bezpečnosti.

Když jsem byl postgraduální student studující lékařskou etiku na počátku 2000. století, hodnota informovaného souhlasu byla tak zřejmá, že se s ním zacházelo téměř jako s první frakce dobrý, jako něco s velkou morální váhou. Jeho hodnota byla založena na základní víře – víře s hlubokými filozofickými kořeny – že všichni lidé jsou racionální, autonomní (nebo samosprávné) osoby, které si zaslouží respekt. A jedním ze základních způsobů, jak respektovat člověka, je respektovat jeho rozhodnutí.

Jak uvedla prezidentova komise pro studium etických problémů v medicíně a biomedicínském a behaviorálním výzkumu: „Informovaný souhlas je zakořeněn v základním uznání – odrážejícím se v právním předpokladu kompetence – že dospělí jsou oprávněni přijímat nebo odmítat intervence zdravotní péče na na základě jejich vlastních osobních hodnot a na podporu svých vlastních osobních cílů.“

V lékařské etice se informovaný souhlas stal hlavním mechanismem, jak zabránit některým z nejžalostnějších případů porušování lidských práv: experimentu Tuskegee syphilis, studii Skid Row Cancer Study, Stanford Prison Experiment, GlaxoSmithKline a US Military studii vakcíny proti hepatitidě E. samozřejmě lékařské experimenty a sterilizační programy nacistické strany.

S ohledem na tato varování a filozofické názory na osobnost se informovaný souhlas stal základním kamenem lékařské etiky s požadavky, že pacient (i) musí být kompetentní porozumět a rozhodnout se, (ii) obdrží úplné zveřejnění, (iii) porozumí zveřejnění, (iv) jedná dobrovolně a (v) souhlasí s navrhovanou akcí.

Tyto podmínky se více či méně opakovaly ve všech významných bioetických dokumentech: Norimberský kodex, Ženevská a Helsinská deklarace, Belmontova zpráva z roku 1979, Všeobecná deklarace o bioetice a lidských právech. Dokument Canadian Medical Protective Association o informovaném souhlasu například říká: „Aby souhlas sloužil jako obrana proti obvinění z nedbalosti nebo napadení a ublížení na zdraví,...[t]] souhlas musel být dobrovolný, pacient musel mít kapacitu souhlasit a pacient musí být řádně informován.“

Podle tohoto standardu, kolik lékařů v Kanadě se provinilo „nedbalostí nebo napadením a ublížením na zdraví“ tím, že svým pacientům podstrčili očkování proti Covidu? Pro kolik bylo očkování proti Covidu skutečně dobrovolné? Kolik Kanaďanů dostalo úplné informace o výhodách a škodách nošení roušek a uzamčení?

Obecněji řečeno, co kdybychom položili více otázek? Co kdybychom se zastavili a přemýšleli? Co kdybychom více naslouchali, než mluvili? Co kdybychom se k důkazům propracovali vlastní cestou, místo abychom jednoduše důvěřovali „odborníkům“? Jak to bylo, nadšeně jsme se maskovali, tvrdě jsme se zamykali a stáli jsme celé hodiny ve frontě, abychom dostali šanci na střelu, o které jsme toho nevěděli. A uprostřed toho všeho byla děsivá absence dotazování a volby.

---

Abychom pochopili, jak jsme se dostali tam, kde jsme, je užitečné nejprve ocenit, že informovaný souhlas je relativně nedávným trendem v historii medicíny. Dvě starodávné myšlenky, které nyní znovu působí na náš zdravotní systém, mu pomohly dlouho odolávat.

První je myšlenka, že lékař nebo „expert“ ví vždy nejlépe (to, co se ve zdravotnictví nazývá „lékařský paternalismus“). Druhým je související myšlenka, že hodnota „většího dobra“ někdy převyšuje hodnotu volby pacienta. Obojí umožňuje, že existují věci s morální hodnotou, které mohou v zásadě převážit nad volbou pacienta. 

Počínaje starověkým Řeckem byl dominantním trendem v péči o pacienty paternalismus, který ponechal jen malý prostor pro informovaný souhlas a dokonce odůvodněné klamání. Po tisíce let bylo lékařské rozhodování téměř výhradně doménou lékaře, jehož úkolem bylo vzbuzovat důvěru ve své pacienty. Byl to lékař, kdo se rozhodl, zda přerušit léčbu antibiotiky, považovat novorozence s vrozenými vadami za mrtvě narozené, nebo dát přístup k operaci jednomu pacientovi místo druhému, když byly prostředky omezené. Dokonce i během osvícenství, kdy nové teorie osobnosti označovaly pacienty za racionální bytosti se schopností porozumět svým lékařským možnostem a činit svá vlastní rozhodnutí, byl podvod stále považován za nezbytný pro usnadnění péče o pacienty. 

Až v 1850. letech 1914. století začalo anglické Common Law odrážet obavy ze zranění způsobených operací bez řádného souhlasu. Soudy stále častěji vykládaly, že lékař neposkytl pacientovi adekvátní informace o jeho léčbě jako porušení povinností. Tento trend vyvrcholil v roce XNUMX Schloendorff proti Society of New York Hospital, která jako první prokázala, že pacient je aktivním účastníkem procesu rozhodování o léčbě. Soudce v případu, soudce Benjamin Cardozo, uvedl:

…každá lidská bytost v dospělosti se zdravým rozumem má právo určit, co bude dělat s jejím vlastním tělem; a chirurg, který provede operaci bez souhlasu pacienta, se dopustí baterie, za kterou odpovídá za škodu.

Navzdory veškerému tomuto pokroku na poli autonomie ztratil informovaný souhlas v posledních letech své opodstatnění kvůli stále neosobnějšímu systému zdravotní péče přetíženému rostoucím počtem zúčastněných stran (včetně agentur veřejného zdraví a farmaceutického průmyslu), přepracovanými klinickými lékaři, finančními střety zájmů a posuny v morálních a politických ideologiích. Postupně, téměř nepostřehnutelně, tradiční vztahy důvěry mezi konkrétními lékaři a pacienty upadaly a očekávání výslovného souhlasu ustoupilo nejprve tichému chápání tohoto konceptu a poté jeho téměř úplné erozi.

Jak se to mohlo stát? Proč jsme zažili tak velkou ztrátu paměti na etický rámec, který jsme tak tvrdě budovali? Co nás mohlo přimět to všechno tak rychle a tak úplně opustit?

Vědectví ve věku Covid

Říká se, že u nás je věk nároků, nebo alespoň že mileniálové – generace „Já, já, já“ – mají postoj oprávnění. Naše kultura vychází vstříc každému rozmaru a nabízí trh tak plně, že touha po vlastní volbě je to poslední, čeho byste mohli očekávat, že se vzdáme. Tak proč jsme to vzdali? 

Domnívám se, že pokles informovaného souhlasu se shodoval nejen s konkrétními událostmi souvisejícími s Covid-19, ale obecněji s vzestupem konkrétní vědecké ideologie zvané „scientismus“.

Je důležité, aby bylo jasné, že scientismus není věda. Ve skutečnosti to má jen velmi málo společného s vědou samotnou. Je to ideologie, způsob pohledu na svět, který redukuje všechny složitosti a veškeré znalosti na jediný vysvětlující přístup. Ve své nejpřívětivější podobě nabízí scientismus úplný pohled na lidskou situaci a apeluje na vědu, aby vysvětlila, kdo jsme, proč děláme to, co děláme, a proč má život smysl. Je to metavědecký pohled na to, čeho je věda schopna a jak by se na ni mělo pohlížet ve vztahu k jiným oblastem bádání, včetně historie, filozofie, náboženství a literatury.

Scientismus se stal tak všudypřítomným, že nyní ovlivňuje každou sféru života od politiky přes hospodářskou politiku až po spiritualitu. A jako každá dominující ideologie, která se světu vnutila, má i věda své vlastní šamany a čaroděje.

Praktickým důsledkem toho je, že protože věda využívá vědu k řešení konfliktů mimo svou vlastní doménu, rozhovory o tom, zda je správné například zrušit pozvání neočkovaného sourozence na večeři na Den díkůvzdání, se často zvrhnou v rétorické „Co, ne? věřit ve vědu?"

Tato otázka předpokládá, že věda sama o sobě dokáže odpovědět na všechny relevantní otázky, včetně otázek týkajících se etikety, zdvořilosti a morálky. Zraněné pocity, narušené vztahy a morální chyby jsou ospravedlňovány odvoláním se na skutečnost, že se vyhýbaný jedinec omluvil z morálního ohledu tím, že se neřídí „vědou“.

Jedním zvláště zničujícím rysem scientismu je to, že vymazává debatu a diskuzi, což jsou ironické znaky vědecké metody. Vzpomeňte si na časté vzývání „#Trustthescience“ nebo dokonce jen „#Science“ v komunikaci na sociálních médiích, které se používá nikoli jako předehra k argumentaci a prezentaci vědeckých důkazů, ale jako jejich záskok, který činí alternativní názory impotentními a heretickými. . 

Politolog Jason Blakely identifikuje těžiště tohoto rysu scientismu jako „nadměrné rozšíření vědecké autority“. Jak napsal Blakely ve své titulní povídce pro Harperův časopis v srpnu 2023 „vědecká expertíza zasáhla do oblastí, ve kterých její metody nejsou vhodné k řešení, natož k řešení daného problému“. Skutečnost, že mikrobiolog rozumí prvkům DNA, je dnes nepochybně využívána k tomu, aby tato osoba získala nejvyšší autoritu ve věcech morálky a veřejné politiky.

Výskyt virové krize v roce 2020, což je správná doména vědy, znamenal nadměrné rozšíření vědeckých principů do sociopolitické a morální oblasti, a tedy pozastavení všech základních způsobů vzájemného zacházení. Tvrzení úředníků, že pandemie si vyžádala konkrétní politickou reakci, bylo způsobem, jak potlačit složitější etické a politické neshody, které byly jejich základem. Sociolog a lékař z Yale Nicholas Christakis pozastavil naši zdvořilost a poznamenal: „Dovolili jsme tisícům lidí zemřít osamoceně,“ a pokřtili jsme a pohřbili lidi v Zoom, zatímco poslušní lidé večeřeli a šli na koncerty Maroon 5.

Jak se tento přechod odvíjel, postupně se odhalovala fundamentalistická povaha scientismu. Scientismus se projevil jako netolerance k tomu, co někteří vnímali jako dogmatické, často na víře založené způsoby nazírání na svět, a vyzval k návratu k vědě, aby sesadily tyto údajně „zastaralé“ systémy víry. Scientismus přitom vyžadoval dokonalé dodržování své vlastní ortodoxie, což ironicky vedlo k oživení paternalismu, který definoval temné věky medicíny.

Známkou toho je téměř dokonalá globální homogenita reakce Covid. Pokud by bylo jednotlivým jurisdikcím umožněno diskutovat a rozvíjet své vlastní strategie Covid, nepochybně bychom viděli rozmanitější pandemické reakce na základě jejich jedinečné historie, populačních profilů a toho, co sociologové nazývají „místní znalosti“. Komunity s mladými rodinami a univerzitními studenty, kde bylo riziko onemocnění Covid nízké, ale riziko pro duševní zdraví způsobené uzamčením, uzavřením a distancováním bylo vysoké, se mohly rozhodnout pro minimálnější zásady Covid.

Náboženská komunita mohla přijmout více rizik spojených s návštěvou bohoslužeb, zatímco komunity dojíždějících pásů mohly snadněji přijmout omezení práce z domova s ​​malým negativním dopadem. Každé kanadské komunitě by bylo dovoleno zápasit s vědeckou realitou virové hrozby vyvážené jejími vlastními hodnotami, prioritami a demografickými údaji. A výsledek, jakkoli by byl jistě rozmanitý, by vytvořil kontrolní skupiny, které by ukázaly relativní úspěchy různých strategií.

Jak to bylo, měli jsme jen malou příležitost pochopit, jaké by to bylo, kdybychom jednali jinak, a proto jsme měli jen malou příležitost zlepšit naše strategie do budoucna. A tam, kde tyto příležitosti existovaly (např. ve Švédsku a Africe), jejich odpovědi se nezaregistrovaly, protože se jednoduše předpokládalo, že byly z principu neúspěšné, protože se odchýlily od vyprávění.

Pandemická reakce ignorovala a umlčela disidenty ve všech sektorech společnosti: informátorské profesionály, znepokojené rodiče a váhavé občany. Byli jsme jednoduše informováni o „vědecky“ vhodné politice a pak jsme na nás tlačili a tlačili, dokud jsme ji nesplnili.

Nedošlo k žádnému pokusu o zapojení obyvatelstva v rámci parametrů pandemických omezení; žádné venkovní schůzky na radnici, žádné telefonické průzkumy veřejného mínění nebo online referenda ke zvýšení angažovanosti mezi veřejnými zaměstnanci a těmi, které měli zastupovat. Nemyslím si, že by bylo přehnané říci, že uzamčení populace bez předložení důkazů a bez diskuse a debaty znamenalo nejen rozpuštění zastupitelské vlády, ale i ztrátu jakéhokoli zdání robustní demokracie.

Jedna věc, která je zásadní pro pochopení účinků vědeckosti na vyprávění o Covidu, je to, že ti, kdo zastávají „správné“ pro-narativní názory, nebyli těmito názory tak chráněni, jak se zdálo. Ti, kteří následovali „vyprávění“, se těšili pouze fasádě respektu, protože jejich názory nebyly v krajině konformity nápadné. Názory vašich přátel, kteří se maskovali, distancovali a byli posíleni k přesnému tempu nařízení veřejného zdraví, byly přijatelné jen shodou okolností. Kdyby se vyprávění změnilo, tyto názory by se staly – a vůle se stanou, pokud se vyprávění změní – okamžitě nepřijatelnými a jejich držitelé zahanbeni a odmítnuti. 

V tom všem jsme se tolik mýlili. Jak poznamenal filozof Hans-Georg Gadamer, hlavním úkolem humanistického přístupu k politice je zaprvé chránit se před „modloslužbou vědecké metody“. Věda by jistě měla informovat o politice veřejného zdraví. Ale jsou důležité rozdíly mezi fakty a hodnotami, pokorou, s jakou vědec testuje hypotézu, a jistotou, s jakou politik uplatňuje nárok. A musíme si dávat pozor, abychom neslučovali naše občanské povinnosti s povinnostmi manželů, rodičů, sourozenců a přátel.

Navíc věda nenabízí žádný zvláštní pohled na záležitosti etického a politického významu. Neexistuje žádné vědní odvětví – žádná imunologie nebo mikrobiologie – které by dokázalo určit, co dává životu smysl, neexistuje způsob, jak by vědci upřednostňovali morální hodnoty, které bychom měli mít, stejně jako neexistuje žádný vědecký „klíč“ schopný odemknout odpovědi na otázky o tom, co to znamená být dobrý a dobře žít.

Tvoje volba

"Vaše." "Výběr."

Kdo mohl před rokem 2020 tušit, jak kontroverzní se tato dvě slova stanou. Samy o sobě jednoduché, ale dohromady vytvářejí potvrzení vás samých, vaší hodnoty a schopností a prohlášení o vašem právu být autorem svého vlastního života. Dodávají vám sebedůvěru, abyste přemýšleli, uvažovali, zpochybňovali a vzdorovali, a tím si utvořili sebe a své místo ve světě. 

Vybrat si neznamená jen náhodně zvolit jednu možnost před druhou. Není to akt shovívavosti ani to není sobecké. Definuje, kdo a co jsme, jako jednotlivci i jako lidé. V jednom aktu volby přivedeme k uskutečnění celoživotního seberozvoje. V jednom aktu volby se stáváme lidmi.

Jak to tak je, naše věda nás uvrhla do morálního deficitu, který ničí naše vlastní morální schopnosti a morální vazby mezi námi.

I když si myslíme, že být vědecký znamená opustit poznatky humanitních a společenských věd, zapomínáme, že ani ne 200 let po vědecké revoluci přišlo osvícenství, intelektuální hnutí 17. století, které prosazovalo přirozená a nezcizitelná práva na život, svobodu a svobodu. vlastnictví, a zejména osobní autonomie a možnost volby. Osvícenští myslitelé viděli schopnost volby nejen proto, aby sloužila individuálním zájmům, ale aby byla schopna vytvářet společnosti, které jsou spravedlivější a spravedlivější a nepodléhají nekontrolovaným silám pomýlených a zkorumpovaných vůdců.

Bohužel, lekce osvícenství se nedržely. 

Nyní se ocitáme v zoufalé potřebě osvícení 21. století, renesance informovaného souhlasu a osobní volby. Taková renesance bude znamenat koexistenci voleb, které se od sebe liší, a proto jsou chaotické a rozmanité. Ale budou-li takoví, budou také dokonale nedokonalí. Budou, jak napsal Friedrich Nietzsche, „lidští, až příliš lidští“.